Van Maarschalkerweerd is als lid van de commissie Belangenbehartiging van Hematon geïnterviewd door de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG). In 2010 werd bij haar per toeval chronische lymfatische leukemie (CLL) geconstateerd. Ze ziet dat laagopgeleiden slecht vertegenwoordigd zijn onder de deelnemers aan klinisch onderzoek. Ook anderstaligen weigeren vaker deelname, of worden niet gevraagd. Dat ligt deels aan de beperkte voorlichting, denkt Van Maarschalkerweerd. De informatie over het onderzoek moet niet alleen helder zijn, maar ook vertaald kunnen worden voor anderstalige potentiële deelnemers. Gebruik van beeldmateriaal kan daarbij helpen.
Toen ze zelf gevraagd werd mee te doen aan een klinische studie, had Van Maarschalkerweerd heel veel vragen. ‘Mijn hematoloog heeft mij toen goed uitgelegd wat me te wachten stond. Dat is ook wel eens anders. Je wilt als patiënt weten wat de studie inhoudt en welke risico’s je loopt. Voor sommige studies moet je vaker naar het ziekenhuis, moet er meer getest worden, en meer bloed worden afgenomen. Of patiënten deelnemen aan klinisch onderzoek valt en staat met de voorlichting. Op dat gebied valt nog veel te winnen.’
Referentie
Fernandez JM, Bubic BN, Dahak S, et al. Racial and ethnic differences in tumor characteristics and overall survival of women with melanoma: A national cancer database retrospective cohort study. J Am Acad Dermatol. 2023;88(3):694-6.
