De ziekte van Castleman, de ziekte van Kikuchi-Fujimoto, de ziekte van Erdheidm-Chester, de ziekte van Rosai-Dorman, Langerhanscelhistiocytose, hemofagocytaire lymfohistiocytose (HLH): het is een greep uit de aandoeningen die horen tot het werkterrein van de werkgroep Histiocytaire en lymfocytaire aandoeningen. ‘Het gaat om een aantal zeldzame aandoeningen die tot nu toe geen eigenaar hadden,’ zegt dr. Rogier Mous, een van de oprichters van de werkgroep. ‘Er was voor deze ziekten geen expertpanel in Nederland dat je kon raadplegen, geen aanspreekpunt, laat staan een richtlijn voor behandeling. Sanne Tonino en ik vonden een paar jaar geleden dat we hier iets aan moesten doen. We zijn gaan inventariseren wie in Nederland zich op een of andere manier bezig houdt met deze histiocytaire en lymfocytaire aandoeningen.’
HOVON-WERKGROEP HISTIOCYTAIRE EN LYMFOCYTAIRE AANDOENINGEN
Nieuwe “eigenaar” van aantal zeer zeldzame aandoeningen
Sinds november 2023 is HOVON een ziektespecifieke werkgroep rijker: Histiocytaire en lymfocytaire aandoeningen. De werkgroep heeft als doel de herkenning, diagnostiek en behandeling te verbeteren van de vele, zeer zeldzame aandoeningen die binnen haar werkterrein vallen. Initiatiefnemers dr. Sanne Tonino en dr. Rogier Mous vertellen er meer over.
Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen
Heeft u al een account?
