Beeld: JoydesignHet onderzoek (zie kader onderaan pagina) is onderdeel van het promotietraject van Nora Lize bij IKNL.1,2 Volgens haar zijn zorgverleners zich bewust van eetproblemen bij veel van hun patiënten, bijvoorbeeld vanwege een chemokuur of bestraling. Meestal richt de aandacht zich op de lichamelijke gevolgen van te weinig kunnen eten, met adviezen om tot een volwaardige voeding te komen. ‘Maar eetproblemen kunnen in het dagelijkse leven gevolgen hebben op sociaal en emotioneel vlak. Met name bij bijvoorbeeld zware hematologische behandelingen of bij langdurige of blijvende voedingsklachten na bestralingen in het hoofd-halsgebied. Door de worsteling met het eten kan angst ontstaan, boosheid, verdriet en teleurstelling. Op sociaal vlak leiden problemen met eten tot bijvoorbeeld minder plezier in sociale activiteiten, wat in het onderzoek een groter maar minder zichtbaar probleem bleek. Voor deze psychosociale gevolgen van eetproblemen is over het algemeen nog weinig aandacht.’
Onbegrip en spanningen
Naasten maken zich vaak grote zorgen om de eetproblemen en hameren op voldoende eten. ‘Dat is begrijpelijk want voor naasten is dat een van de weinige handvatten om zelf iets te doen’, zegt Lize. ‘Maar misschien is de patiënt gewoon te moe om aan tafel te komen, of niet in staat om te eten vanwege een behandeling. Die onderliggende oorzaken worden niet altijd gezien. Dat kan leiden tot onbegrip en spanningen tussen partners, zoals ik ook voelde tijdens de interviews voor het onderzoek.’
In de aanloop naar haar onderzoek merkte Lize veel herkenning van de problematiek bij collega’s en zorgverleners in het veld. ‘Daarom zijn we gestart met het verzamelen van gegevens hierover, via interviews met patiënten en hun naasten. Het bleek dat zij de ondersteuning vanuit de professionele zorg wisselend ervaren. De geïnterviewden vinden het vooral positief als met name de oncoloog de psychosociale problematiek erkent. Het is belangrijk dat zorgverleners niet alleen vragen naar de inname van voeding, maar ook naar de impact van eetproblemen op het dagelijks leven. Alleen al het onderkennen van deze problemen is een steun voor patiënten. Ook het betrekken van de naaste bij de zorg, om begrip voor de eetproblemen van de patiënt te genereren, werd erg gewaardeerd. Daarnaast wil men graag multidisciplinaire zorg rond dit aspect, en geen algemene maar persoonlijke voedingsadviezen. Bijvoorbeeld over het weer leren normaal te eten na de behandelingen, of het weer leren genieten van eten. Aandacht voor voldoende voedingsinname bij patiënten met kanker blijft belangrijk, maar dat is dus niet het hele verhaal.’
Veel mogelijk
Volgens Lize is er in Nederland al een groot veld aan psychsociale ondersteuning bij kanker. Het is aan bijvoorbeeld de arts, huisarts of diëtist om patiënten en naasten naar de voor hen juiste hulpverlener te verwijzen. ‘Maar dat raakt soms misschien op de achtergrond omdat er al zo veel gebeurt rond kanker. Ondersteuning is belangrijk want eten raakt aan veel vlakken van het leven. Zo komt uit de interviews naar voren dat naasten de eetproblemen en het afvallen van de patiënt in de palliatieve fase vaak koppelen aan het einde van het leven. Bij bijvoorbeeld hematologische patiënten zijn de behandelingen zwaar, en dat wordt versterkt als de patiënt ook nog eens moeite heeft met eten en flink afvalt. Naasten lijken daar overigens vaak meer mee te zitten dan de patiënt zelf.’
In een vervolgstudie heeft Lize inmiddels ook veertig zorgverleners geïnterviewd over dit onderwerp. De resultaten zijn nog niet gepubliceerd, maar zijn in lijn met de bevindingen uit de interviews met patiënten en naasten. ‘Mijn ervaring in de afgelopen jaren is dat alle oncologische en palliatieve zorgverleners de problematiek wel herkennen. Voor zorgverleners is het denk ik goed dat het onderwerp nu is beschreven en dat zij de ervaringen van patiënten en naasten kunnen lezen. Doel van ons onderzoek is dan ook vooral bewustwording over het onderwerp. Met het huidige onderzoek onder zorgverleners kunnen we in kaart brengen hoe we de psychosociale ondersteuning bij eetproblemen kunnen faciliteren.’
Goede voedingstoestand
Beeld: JoydesignDiëtist oncologie Rianne van Lieshout (Máxima MC, Veldhoven) is betrokken bij het onderzoek van Lize. Zij beaamt dat, naast aandacht voor psychosociale gevolgen van kanker, het fysiek sterk houden van de patiënt met voldoende en gezond eten een belangrijk onderdeel is van de behandeling. ‘Maar soms hebben patiënten geen smaak of eetlust, of is sprake van misselijkheid. Hoe gaat dat dan thuis aan tafel, of in gezelschap? Van veel patiënten hoor ik dat eten niet meer ‘gezellig tafelen’ betekent, maar meer een opgave is omdat eten gewoonweg niet gaat. De omgeving begrijpt dat niet altijd. Die wil graag iets doen voor de patiënt, vaak in de vorm van eten aanbieden en de patiënt stimuleren. Soms leidt dat tot discussie, weerstand, boosheid en irritatie.’
Het is goed als zorgverleners zich daarvan bewust zijn en er aandacht aan besteden. Van Lieshout denkt dat veel diëtisten dat al doen. ‘Maar de studie is een extra stimulans om het onderwerp een vast onderdeel te maken van het gesprek met patiënten en hun naasten. Uit de studie blijkt dat patiënten daar behoefte aan hebben. Zij vinden het bovendien prettig als er multidisciplinair overleg over is. De psychosociale gevolgen van eetproblemen zijn tot nu toe met name in de palliatieve fase onderzocht. Onderzoek in de tumorgerichte behandelfase, zoals dat van Lize, is nog vrij nieuw.’
Van Lieshout werkt nauw samen met internist-hematoloog dr. Lidwine Tick. ‘Ik ga bij patiënten vooral na of zij op gewicht blijven. Bij voedingsproblemen verwijst de oncologieverpleegkundige of ik door naar Rianne’, vertelt Tick. ‘Voor mij als behandelaar komen de psychosociale gevolgen van eetklachten niet altijd aan bod in de spreekkamer. Daarom is het goed om de studie daarover te lezen. Hierdoor begrijp ik beter wat er speelt en zijn de diëtisten een belangrijk onderdeel van het behandelteam.’
Niet voldoende
Volgens Tick heeft de behandeling zelf al een groot effect op wat de patiënt nog kan in het dagelijks leven. Optimale voeding is een belangrijk aspect in het doorstaan van de behandeling. ‘Naasten proberen de patiënt daarbij te helpen. Maar dat kan dus psychosociale gevolgen hebben, en ik denk dat artsen zich dat nog niet voldoende realiseren. Ik vertel patiënten wel altijd dat hun smaak kan veranderen door de chemotherapie. Soms krijgen zij ’s avonds ineens trek in iets, terwijl die trek alweer weg kan zijn als de partner nog snel even naar de supermarkt is geweest. Met dat soort voorbeelden hoop ik in de spreekkamer mogelijke frustratie thuis al een beetje te voorkomen.’
OPZET ONDERZOEK
In het onderzoek zijn 25 interviews afgenomen (waarvan 12 met naasten) bij patiënten met kanker die psychosociale gevolgen ervaarden van de problemen met eten. Deze patiënten werden benaderd met een oproep via de (sociale) mediakanalen van de patiëntenverenigingen Hoofd/Hals, Hematon en Longkanker Nederland omdat zich bij deze patiënten vaak eetproblemen voordoen. Ook werden patiënten benaderd door oncologieverpleegkundigen in het Máxima Oncologisch Centrum van het Máxima MC in Veldhoven en Eindhoven.
Daarnaast hebben 116 patiënten en 50 naasten een vragenlijst ingevuld. De antwoorden gaven eveneens inzicht in de psychosociale gevolgen voor patiënten en hun naasten rondom voedingsproblemen, en hun behoefte aan hulp en ondersteuning daarbij. Met alle resultaten zijn een e-learning voor zorgverleners en een gesprekshulp voor patiënten en naasten ontwikkeld.
N. Lize is vanaf 2017 junior onderzoeker bij het IKNL. Ze is als cultureel antropologe en voormalig kok geïnteresseerd in de psychosociale aspecten rondom voeding
Dr. L. Tick is internist-hematoloog in het Máxima MC in Eindhoven/Veldhoven. Haar aandachtsgebieden zijn zowel goedaardige als kwaadaardige hematologische aandoeningen en palliatieve zorg.
R. van Lieshout is diëtist oncologie en promovenda in het Máxima MC in Veldhoven. Zij is medeauteur van de publicaties over psychosociale gevolgen van voedingsproblemen bij kankerpatiënten.